Vypadá zdravě, ale každý pohyb bolí. Myalgická encefalomyelitida ničí životy a medicína zatím tápe. Proč?!
Myalgická encefalomyelitida, známá také jako chronický únavový syndrom (ME/CFS), není jen obyčejná únava, jak by si mnozí mohli mylně myslet. Jde o závažné, komplexní onemocnění, které zasahuje do fungování celého organismu – od nervového systému až po metabolismus. Pacienti často popisují, že jim onemocnění doslova „vypnulo“ život. I po sebemenší fyzické či duševní námaze přichází stav naprostého vyčerpání, který se nelepší odpočinkem. Spánek bývá narušený, bolestivost svalů a kloubů přetrvává, a mnozí čelí poruchám paměti, ztrátě koncentrace i citlivosti na světlo či zvuk. Diagnostika bývá složitá – a právě kvůli absenci jednoznačného laboratorního testu jsou pacienti často zpochybňováni, ignorováni, nebo dokonce považováni za hypochondry. Závažnost nemoci podtrhuje i skutečnost, že u části pacientů končí ME/CFS úplnou invaliditu. „ME/CFS je komplexní chronické onemocnění, které může ovlivnit mnoho tělesných systémů a způsobit výrazné omezení každodenních aktivit. Lidé s tímto onemocněním mohou mít hlubokou únavu, poruchy spánku, kognitivní obtíže a symptomy se často zhoršují po jakékoli fyzické nebo duševní námaze. Příčina ME/CFS zatím není zcela objasněna, ale může být spojená s infekcemi, problémy s imunitním systémem nebo hormonální nerovnováhou. Neexistuje žádný jednoznačný test k diagnostice ME/CFS, což může komplikovat včasné rozpoznání a léčbu. Pacienti často procházejí dlouhým obdobím nejistoty a hledání diagnózy. Zásadní roli hraje multidisciplinární přístup a podpora pacientů v každodenním životě,“ uvádí krátká citace z odborného zdravotnického portálu CDC.gov, v redakčním přepisu a překladu.
Zamlžená mysl, ztuhlé tělo: když únava paralyzuje mozek i každodenní život
Zatímco běžná únava po namáhavém dni odezní s odpočinkem, u pacientů s ME/CFS přetrvává jako neústupná mlha, která zahaluje tělo i mysl. Jeden z nejvíce podceňovaných příznaků tohoto onemocnění je tzv. kognitivní dysfunkce, mezi pacienty přezdívaná jako „mozková mlha“. Lidé si stěžují na to, že zapomínají běžná slova, nedokáží se soustředit ani sledovat děj v televizním pořadu, natož zvládnout běžný pracovní úkol. Tyto obtíže nejsou psychického původu, jak bylo dlouhá léta mylně předpokládáno, ale souvisí s narušením funkce centrálního nervového systému. ME/CFS totiž nepostihuje pouze svaly, ale i mozek – konkrétně zpracování informací, rychlost reakcí i paměť. V mnoha případech dochází ke zhoršení stavu po jakékoliv námaze, což lékaři označují jako postexertionální malátnost, tedy stav, kdy se příznaky dramaticky zhorší i po mírném zatížení.
Podle aktuálních výzkumů je ME/CFS onemocnění, které postihuje miliony lidí po celém světě, přičemž mezi rizikové faktory patří předchozí infekce – včetně prodělané mononukleózy, chřipky nebo nově i COVID-19. Imunitní systém pacientů s ME/CFS často vykazuje známky chronické aktivace, přesto však zůstává příčina nemoci nejasná a léčba převážně symptomatická.
„V současné době neexistuje žádný lék, který by ME/CFS vyléčil. Léčba se proto zaměřuje na zvládání jednotlivých příznaků a zlepšení kvality života. Velkou výzvou zůstává i samotná diagnostika, protože symptomy ME/CFS se překrývají s řadou jiných onemocnění. U pacientů byly prokázány změny v metabolismu, hormonálních hladinách a funkci mozku. Přesto se stále jedná o nemoc, která není dostatečně pochopena ani ze strany lékařů, ani společnosti,“ uvádí citace z odborného vědeckého portálu Nih.gov, v redakčním přepisu a překladu.
Lékaři často neví, co s pacientem: nemoc bez laboratorního testu zůstává neviditelná
Jedním z největších problémů, kterým čelí lidé s ME/CFS, je samotné uznání jejich onemocnění. Zatímco většina nemocí má své biomarkery, krevní testy či zobrazení, která vedou k jednoznačné diagnóze, u ME/CFS se žádný takový průkazný nález často nenachází. Pacienti přicházejí k lékaři se seznamem nespecifických příznaků – bolestí, nespavostí, extrémní slabostí, zmateností, kolísavými teplotami či zažívacími potížemi – a končí s diagnózami typu „psychická únava“, „neurastenie“ nebo „reakce na stres“.
Výsledkem je ztracený čas, zhoršování stavu a často i psychické zhroucení. Stigma spojené s ME/CFS přetrvává i v odborné komunitě a vede k pocitům bezmoci a frustrace nejen u pacientů, ale i u těch lékařů, kteří by rádi pomohli, ale nemají jak.
Britský zdravotnický institut NICE (National Institute for Health and Care Excellence) ve svých aktuálních doporučeních upozorňuje, že přístup k pacientům s ME/CFS musí být zásadně přehodnocen. Podle těchto nových pravidel již nelze pacientům doporučovat přehnané pohybové aktivity, které dříve tvořily základ tzv. „gradační terapie“. Naopak – přílišná fyzická zátěž může vést k nevratnému zhoršení zdravotního stavu.
„Lidé s ME/CFS by neměli být nuceni k aktivitám, které překračují jejich aktuální schopnosti. Terapie musí být vedena s respektem k energetickým limitům pacienta. Postexertionální malátnost je klíčovým příznakem, a proto by měl být každý terapeutický přístup přizpůsoben tomuto faktu. Cílem není zvyšovat výkonnost, ale udržet stabilní stav a předcházet relapsům. Pacienti by měli být aktivními partnery v rozhodování o vlastní léčbě a měli by mít přístup k multidisciplinárním týmům s odborníky na ME/CFS,“ píše k tématu doslovně zdravotnické doporučení NICE.org.uk, v redakčním přepisu a překladu.
Závažnost a komplexnost tohoto onemocnění si žádá výraznou změnu přístupu, a to jak ze strany lékařů, tak ze strany státní správy.
V mnoha zemích, včetně České republiky, chybí specializovaná centra pro diagnostiku a dlouhodobou péči o pacienty s ME/CFS. To znamená, že se pacienti často pohybují mezi praktickými lékaři, neurology, imunology a psychiatry bez jasného vedení a s minimální šancí na stabilizaci svého stavu. Přitom včasná podpora a správná edukace může předejít zbytečné invaliditě, sociální izolaci i vážným psychickým následkům.
Znepokojivé je také to, jak málo se o ME/CFS mluví v souvislosti s dlouhodobými následky virových onemocnění – především po prodělaném onemocnění COVID-19. U nemalého procenta pacientů se rozvinuly příznaky identické s ME/CFS, které přetrvávají měsíce, někdy i roky po prodělané infekci. Tento fenomén, známý jako long COVID, přitáhl konečně pozornost části odborné veřejnosti, která si začíná uvědomovat, že chronická únava není jen „výmysl“ nebo „výmluva“.
Naopak – může jít o vážný neuroimunitní syndrom, který vyžaduje specializovanou, dlouhodobou péči.
Změna přístupu ze strany institucí, financování výzkumu a vzdělávání zdravotníků jsou tak nezbytnými kroky na cestě k tomu, aby ME/CFS přestalo být neviditelnou nemocí. Pacienti si totiž nezaslouží jen soucit – ale především systémovou pomoc, respekt a naději.
Nemoc bez konce: když se naděje musí stavět na výzkumu, ne na zázracích
Vzhledem k absenci jasných biomarkerů i účinné léčby zůstává ME/CFS jedním z nejvíce frustrujících a zároveň opomíjených onemocnění moderní medicíny. Pacienti se často ocitají v bludném kruhu – jejich příznaky jsou příliš vážné na běžné fungování, ale zároveň „neviditelné“ v očích zdravotního systému. Pracovní neschopnosti bývají komplikované, invalidní důchody obtížně přiznatelné a mnozí z nich žijí v tichém exilu – za zdmi vlastních domovů, bez možnosti návratu do společnosti, práce či běžného sociálního života.
Zvláště ženy bývají častěji stigmatizovány, neboť se jejich příznaky zaměňují s psychickou labilitou, úzkostmi nebo „přepracovaností“. Přitom právě ženy ve věku 30–50 let patří k nejčastěji postižené skupině, což naznačuje možné hormonální nebo autoimunitní souvislosti, které dosud nebyly důkladně prozkoumány.
Navzdory této situaci však existují i náznaky naděje – především díky činnosti neziskových organizací a vědeckých institucí, které se snaží prolamovat bariéry nepochopení. Mezi nejaktivnější patří Solve ME/CFS Initiative, která propojuje výzkumníky, pacienty i odborníky z celého světa a vytváří síť dat a zkušeností, které by mohly vést k nalezení příčiny – a snad i léčby.
„ME/CFS je onemocnění, které dlouhá desetiletí přežívalo na okraji lékařského zájmu. Tradičně bylo špatně chápáno, mylně diagnostikováno a hrubě podfinancováno. Díky aktivitám pacientských organizací, rostoucímu množství výzkumných dat a mezinárodní spolupráci se však situace začíná měnit. Vědci již odhalili řadu možných patofyziologických mechanismů, které zahrnují mitochondriální dysfunkci, abnormální zánětlivou reakci, narušení autonomního nervového systému a změny ve složení mikrobiomu. Přesto je potřeba dalšího výzkumu, který bude dostatečně financovaný a koordinovaný napříč státy i odbornými institucemi,“ dodává závěrem citace z neziskového zahraničního výzkumného portálu Solvecfs.org, v redakčním přepisu a překladu.
Významnou roli v tomto posunu hraje také tlak veřejnosti, zejména skrze sdílení pacientských příběhů a zapojení médií. Lidé, kteří roky mlčeli, začínají otevřeně mluvit o svých zkušenostech – a tím boří předsudky, které se kolem ME/CFS vytvořily. Z nemoci, která byla dlouho považována za okrajovou diagnózu, se tak stává výzva pro celou moderní medicínu. Pokud totiž věda dokáže rozklíčovat takto komplexní a mnohotvárné onemocnění, může tím otevřít cestu i k pochopení dalších chronických stavů, které dnes zůstávají mimo hlavní proud zájmu.
Ať už bude příčina ME/CFS odhalena v imunitní poruše, narušené buněčné energetice nebo neurologické odchylce, jedno je jisté: pacienti nemohou čekat donekonečna. Potřebují podporu, porozumění a konkrétní systémová opatření – tady a teď. Protože každé ráno, kdy se jejich tělo odmítá probudit, je pro ně důkazem, že nemoc je skutečná. A že ticho kolem ní už dávno nemělo mít své místo.
