Osudy pacientů: téměř polovina lidí s lupénkou bojuje s úzkostí

Publikuje: Nikola Macáková — 25. 10. 2023
Zdroj: Vlaďka Svobodová / guideline.cz & redakční text
Úvodní stránka » Osudy pacientů: téměř polovina lidí s lupénkou bojuje s úzkostí

Dne 29. října si připomínáme Světový den lupénky, který má za cíl rozptýlit mýty o této nemoci, informovat veřejnost o příznacích i možnostech léčby.

Tématu se dnes věnovala Vlaďka Svobodová z guideline.cz, která o tém informovala náš magazín s tím, že v současnosti se Světový den lupénky slaví ve více než 70 zemích. Na celém světě žije nejméně 60 milionů lidí, kteří trpí neinfekčním zánětem kůže odborně nazývaným psoriáza. V různých koutech zeměkoule se však výskyt lupénky může lišit.

V Austrálii trpí lupénkou zhruba 4 % populace. V Japonsku je toto číslo asi 1 až 1,5 %. Když se ale podíváte na řadu evropských zemí, jako například Německo, objevuje se lupénka u zhruba 8 až 10 % lidí. V Maďarsku jsou tato čísla také poměrně vysoká. Výše na severu, ve Švédsku a Norsku je to více než 12 % populace. Znamená to tedy, že v různých částech světa se tato statistika může odlišovat. V České republice lupénkou trpí zhruba 6 % občanů,“ uvádí australský vědec Dr. Michael Tirant, který se o problematiku kožních onemocnění začal zajímat již v době studií, začátkem 80. let si otevřel dermatologickou praxi a od roku 1982 se na své Psoriasis & Skin Clinic specializuje na léčbu lupénky.

Spouštěčem může být infekce, stres, poranění kůže i interakce s léky

Lupénka je onemocnění způsobené urychleným životním cyklem kožních buněk, což vede ke vzniku rudých, svědících a šupinatých skvrn na kůži. Může se objevit v jakémkoli věku, nejčastěji však mezi 15 a 35 lety. Její příčina není zcela známa, ale předpokládá se, že se na jejím vzniku podílí genetické faktory, stres a některé další vlivy. „V dřívějším výzkumu, který jsme prováděli posledních 40 let, jsme objevili 2 typy spouštěčů, které způsobují propuknutí kožního onemocnění. Tyto dva typy nazýváme iniciační spouštěče a exacerbované (zhoršující) spouštěče. Známe čtyři druhy iniciačních spouštěčů, patří mezi ně: poranění kůže, interakce s léky a léčivy, bakteriální infekce, emoční stres a stavy úzkosti. Většina problémů je však způsobena bakteriálními infekcemi. Zejména u covidu-19 jsme v posledních dvou a půl až třech letech zaznamenali mnoho případů propuknutí kožních onemocnění, které jsme nikdy předtím neviděli,“ uvádí Michael Tirant. Podle dat Mezinárodní federace psoriatických asociací (International Federation of Psoriasis Association, IFPA) navíc téměř 25 % lidí s psoriatickým onemocněním uvedlo zvýšenou úzkostnost během pandemie covidu-19. A právě stres a emoční vypětí je častým spouštěčem onemocnění.

O lupénce

Lupénka je v drtivé většině případů chronické onemocnění, není tedy možné ji zcela vyléčit a natrvalo se jí zbavit. Proto se léčba zaměřuje na zmírnění příznaků a u nových metod i zabránění progrese onemocnění. Dále se léčba zaměřuje na prevenci rozvoje nemoci. Na méně závažné formy psoriázy se aplikuje hlavně lokální léčba, tedy gely, krémy, masti a tělová mléka na bázi látek jako: černouhelný dehet, kortikosteroidy, retinoidy, analoga vit. D3, antralin, keratolytika a hydratační přípravky, případně v rámci alternativní léčby také sůl z Mrtvého moře,“ uvádí k tématu dermatologové z kliniky EUC.

U těžkých forem se zvažuje tzv. systémová léčba – léky se podávají v tabletách nebo injekčně. Účinná látka se skrze krevní oběh dostává do celého organismu (například metotrexát, cyklosporin a retinoidy). Standardní metodou je fototerapie (UVB složka ultrafialového záření) nebo fotochemoterapie (PUVA) – jedná se o společný efekt tzv. psoralenů, léků, a UVA složky ultrafialového záření,“ vysvětlují dermatologové.

Podpůrný efekt u mírnějších forem psoriázy má vhodná dieta, psychoterapie nebo klimatoterapie (příznivý vliv slané vody a slunečního záření, přehnané vystavování se slunečním paprskům však vhodné není),“ dodávají v krátké citaci lékaři z kliniky EUC.

Nejde jen o kůži…

Existuje akutní a chronická forma psoriázy. Pro akutní formu jsou typické drobné červené flíčky na trupu a končetinách, které mohou svědit, pálit a způsobovat nepříjemné subjektivní pocity. Chronická psoriáza se obvykle vyskytuje na loktech, kolenou, kštici a dalších místech. Jedná se o takzvané plaky –větší ložiska červené barvy, nejčastěji s bílou nebo stříbrnou šupinou. Někdy lupénka postihuje rovněž klouby. „Je to choroba, která je výrazně spojena i s tzv. metabolickým syndromem (obezita, zvýšené hladiny lipidu v krvi) a zvýšeným rizikem vzniku kardiovaskulárních nemocí,“ doplňuje dermatoložka MUDr. Anna Jiráková, Ph.D. z klinického a výzkumného centra kožních nemocí Dermatologie prof. Hercogové. Díky informovanosti a přístupu ke zdravotní péči však mohou jedinci žijící s psoriázou riziko vzniku kardiovaskulárních onemocnění snížit a úspěšně léčit i samotné projevy nemoci na kůži.

Možnosti léčby jsou široké

Téma Světového dne psoriázy 2023 zní: „Dostupnost pro všechny“. Lidé s psoriatickým onemocněním musí mít dostupný přístup ke správné léčbě ve správný čas. V současné době se dá lupénka velmi dobře léčit a výzkum v oblasti komplexní péče postupuje každým dnem kupředu. Základem však je, aby pacient, u něhož se objeví příznaky lupénky, vyhledal lékařskou pomoc. Dermatolog pomůže určit typ lupénky a navrhne vhodnou léčbu. V České republice má většina pacientů mírnou formu, kdy se obvykle přistupuje k lokální léčbě. Používají se zejména masti, krémy nebo spreje obsahující buď deriváty vitaminu D3 v kombinaci s kortikosteroidem, nebo různě silné kortikoidy. U pacientů, kteří mají středně těžkou psoriázu, se kombinuje lokální léčba s fototerapií, což je léčba UVB světlem o vlnové délce 311 nanometrů, nebo fokusovaná čili cílená fototerapie excimerovým laserem o vlnové délce 308 nanometrů. U těžké formy psoriázy je léčba vždy celková.

Pacientům pomáhají účinné přírodní prostředky

Mnoho pacientů při boji s lupénkou využívá také přírodní prostředky. „Steroidy mohou být prospěšné a užitečné, ale mají i rizika a vedlejší účinky. Výsledkem je, že ke mně chodí hodně pacientů, kteří užívat steroidy nechtějí. Chtějí používat něco bezpečnějšího,“ uvádí Dr. Michael Tirant, který vyvinul účinnou metodu proti lupénce na bázi přírodních látek. Tato terapeutická sada na lupénku obsahuje tři produkty. Prvním krokem je gel, který slouží k peelingu (odlupování) odumřelé pokožky. Druhým krokem je krém, který napomáhá hojení. Tento krém obsahuje řadu složek s různými vlastnostmi, působí antioxidačně (zabraňuje vniknutí toxinů do pokožky), protizánětlivě a zabraňuje vysoušení a šupinatění. Třetím krokem je olej působící jako bariéra, která chrání postiženou pokožku a zabraňuje vysychání. „Lupénka je systematické onemocnění, což znamená, že se jedná o vnitřní chorobu. Jak ovšem pacienti vědí, po nějaké době se projevy lupénky vrátí. V průběhu let jsme zjistili, že když kombinujeme naše terapeutické sady s doplňky stravy, dosahujeme mnohem lepších výsledků. Náš doplněk stravy podporuje terapii pomocí živin s velkým množstvím kyseliny listové a dalších látek a minerálů, pacientům s lupénkou nesmírně prospívají,“ dodává Dr. Tirant. Kromě léčby je také důležité, aby se pacienti s lupénkou snažili o zdravý životní styl. To zahrnuje zdravou stravu, dostatek pohybu a kvalitní spánek. Nezanedbatelnou roli hraje také psychická pohoda.

U čtyř pětin pacientů má lupénka dopad na vztahy

Lupénka není nakažlivá, přesto čtyři z pěti osob s psoriatickým onemocněním se setkávají se stigmatizací a diskriminací. Čelí například nepříjemným pohledům, lidé se jich štítí nebo mají obavy z jakéhokoliv kontaktu. „Je to neinfekční choroba, což znamená, že lupénkou opravdu nemůžeme nakazit druhého člověka, ani když jsme v blízkém kontaktu, nebo když v posilovně cvičíme na stejných podložkách,“ potvrzuje dermatoložka Anna Jiráková. Právě kvůli stigmatizaci mívá onemocnění mnohdy dopad i na psychiku a ovlivňuje tak celkovou kvalitu života pacientů i jejich blízkých. Duševní zdraví je proto stále více uznáváno jako významná součást psoriatického onemocnění. Pacienti mohou mít potíže s navazováním partnerských vztahů, ale i při hledání práce. 81 % lidí s lupénkou uvádí, že psoriáza má dopad na jejich vztahy, až 48 % psoriatiků trpí úzkostí. Celosvětově je u 1 z 10 osob trpících lupénkou diagnostikována klinická deprese. Proto je důležité, aby se pacienti s lupénkou necítili sami a aby jim byla poskytnuta potřebná podpora. Právě to je jeden z cílů Světového dne lupénky.

5 nejčastějších mýtů o lupénce

Jedním z cílů osvětové akce Světový den lupénky je rozptýlení mýtů, které se s tímto onemocněním pojí. Patří k nim například tato tvrzení:

  • Lupénka je nakažlivá

Toto je velice rozšířený mýtus. Lupénku ale v žádném případě nelze od někoho chytit, a to ani v blízkém kontaktu! Jedná se o neinfekční chronický zánět kůže, který je podmíněný geneticky a imunitně.

  • Lidé s lupénkou nemohou navštěvovat veřejný bazén ani saunu

Když se lidé s lupénkou objeví na veřejném koupališti, v bazéně, aquaparku či sauně, budí nevítanou pozornost a zraky ostatních návštěvníků se často stočí k ložiskům na kůži. Pro psoriatiky jsou to natolik diskomfortní situace, že se raději těmto místům, kde se odhaluje tělo, vyhýbají. „Myslím, že je to chyba. Pokud je choroba v chronickém stádiu, mohou pacienti normálně navštěvovat bazény i aquaparky, nemají se za co stydět,“ míní MUDr. Jiráková.

  • Přírodní léčba nemá prokázané účinky

Přípravky Dr. Michaela Tiranta založené na přírodní bázi prošly řadou klinických studií. „Provedli jsme více než 20 nezávislých klinických testů, které ukázaly, že naše produkty fungují,“ uvádí Dr. Michael Tirant a dodává: „Provedli jsme mimo jiné i řadu klinických studií v nemocnicích Motol a Bulovka se zaměřením na účinky u dětí. Prokázala se až 82% úspěšnost v odstranění projevů lupénky. Navíc jsme nezaznamenali žádné závažné nežádoucí účinky. V některých případech se objevilo lehké svědění nebo drobné pálení, které ale časem odeznělo.

  • Děti nemohou mít lupénku

Lupénka bývá u dětí vzácná, ale vyskytnout se může. „U této věkové kategorie je prevalence cca 0,7–1 %. Nejčastěji propuká akutní výsev lupénky po infektech, často po streptokokové angíně. V takovém případě léčba pediatra obvykle nestačí. Je vhodné navštívit odborníka a zamířit přímo do ordinace dermatologa. Když lékař dítě dobře zaléčí, často pak mnoho let nebo dokonce celoživotně nemusí mít s lupénkou žádné problémy,“ vysvětluje dále lékařka.

  • Lupénka se častým mytím zhoršuje

Hygiena je stejná jak pro člověka s psoriázou, tak i bez ní – dermatologové doporučují jednou denně osprchovat celé tělo. A rozhodně neplatí, že lidé s lupénkou by si za svou nemoc mohli sami nedostatečnou, anebo naopak přehnanou hygienou. U „psoriatiků“ je však velmi důležité pokožku navíc pravidelně hydratovat, promazávat ji a pečovat o ni. Pomáhat mohou i solné či sirné koupele.

PŘÍBĚH PACIENTA:

Jeden z mnoha. Pan Jiří (47), který pochází se severních Čech se s naší redakcí podělil o svůj „boj s lupénkou.“

Lupénkou, tímto prakticky nevyléčitelným onemocněním kůže trpím od svých 23let, kdy se z počátku začala u mě lupénky projevovat postupně pozvolna až to začalo, jak se lidově říká gradovat.

Poprvé u kožního lékaře. Když jsem poprvé navštívil kožního lékaře, který mi diagnostikoval tuto nemoc, tak celková léčba začala pozvolna – od píky. Lékař mě poslal do nemocnice, kam jsem docházel na tzv. horské sluníčko a vždy před „osvícením“, jak jsem tomu říkal soukromě, mě sestřička namazala mastí, která se jmenuje Cignolín. Tato mas může být nanesena na kůži pouze omezenou dobu a následně se musí umýt. Ti, kteří zažili ví, o čem hovořím,“ uvedl v úvodu pan Jiří a pokračoval.

Vzhledem k tomu, že tato prvotní léčba byla zcela neúčinná rozhodl se můj kožní lékař přistoupit k jiné léčbě a to užíváním mastičky, která se jmenuje Dermovate. Opět „lupénkáři“ jistě velice dobře znají, nicméně tato „zázračná“ mast obsahuje mimo jiné i nechvalně známé kortikoidy, které mají bohužel řadu vedlejších účinků.  Vše samozřejmě průběžně promazávat zdravotnickým „mlékem“, které se jmenuje Excipial. Po užívání se této masti se mi sice lupénka přestala rozlézat, ale bohužel nemizela, nebo jen skutečně minimálně a proto kožní lékař rozhodl o nasazené léku tabletek, které se jmenují Neotigason u niž dávku léků lékař dávkoval, dle potřeby. Někdy to byla jedna tabletka denně jindy až tři. Pro upřesnění: Lék s názvem Neotigason obsahuje účinnou látku acitretin a používá se především k léčbě těžké psoriázy. Je dostupný ve formě tablet a pomáhá snižovat rychlost růstu kožních buněk, což může vést k úlevě od příznaků psoriázy. Je důležité, aby byl tento lék užíván pouze pod dohledem lékaře, protože může mít vedlejší účinky a vyžaduje pravidelné monitorování. Neotigason je předepisován v případech, kdy jiné léčebné metody selhaly, a může být použit pouze na lékařský předpis,“ vysvětlil pan Jiří.

Po x letech užívání této nastavené léčby jsem onemocněl jiným onemocněním a „bohužel“ jsem dostal antibiotika, což vedlo k tomu, že jsem se takřka celý, od hlavy až k patě osypal lupénkou. A bylo zle! K tomu došlo k výraznému otoku dolních končetin a bolesti kloubů, které přímo souvisí s lupénkou (jiná onemocnění, jako např. srdce či cév u mě lékaři vyloučili) a následně bylo nutné v mém případě nasadit vyšší dostupnou léčbu. Opustit tak „slavné“ kortikoidy a začít užívat léky lém Metotrexát z lékové skupiny léku zvaná citostatika. Pro upřesnění: citostatika – obecně jsou léky, které zpomalují nebo zastavují růst nádorových buněk. Mezi ně patří Metotrexát, který inhibuje buněčné dělení a tvorbu kyseliny listové, což zabraňuje růstu rychle se dělících buněk, včetně nádorových. Metotrexát, jak mi vysvětlili lékaři se používá při léčbě některých rakovin a autoimunitních onemocnění, včetně revmatoidní artritidy, kde potlačuje nadměrnou aktivitu imunitního systému. Jeho použití vyžaduje pečlivý lékařský dohled kvůli potenciálním vedlejším účinkům a vyžaduje pravidelné kontroly pacienta. Tato léčba sice u mě výrazně zmírnila další „rozlézání či množení“ lupénky, ale stále nebylo vyhráno a tak jsem se (díky Bohu) dostal až do krajské nemocnice na kožní oddělení, kde jsem musel podstoupit různé náročné testy a vyšetření včetně opakovaných a poměrně velkých odběrů krve, až jsem se dostal – rovněž i díky sponzorům, protože tato léčba vychází na bezmála 4.250.000,- Kč a NENÍ hrazena zdravotní pojišťovnou v České republice (což je také šílené…, ale žijeme v Česku a zde je možné asi úplně vše) tak jsem se dostal do „studie“ Biologické léčby. Léčba byla formou injekcí, které mi byly aplikovány a trvala jeden rok,“ upřesnil pan Jiří.

Biologická léčba a její účinky: ihned po měsíci tedy již po první injekci jsem začal zaznamenávat velký pokrok. „Tvorba lupénky se zastavila a samotná lupénka začala pozvolna mizet. Po třetí injekci tedy po shruba třech měsících bylo skoro po lupénce, až na nějaké malé flíčky sem tam po těle. Nejhůře na to byly v mém případě dolní končetiny, které jsem měl lupénkou zasaženy opravdu hodně. po asi 1/2 roce biologické léčby jsem byla zcela bez lupénky a bez otoků dolních končetin (v oblasti nártů, kotníků a nad kotníky),“ konstatoval.

DŘÍVE JSME PSALI:

Revmatoidní artritida není jen nemoc kloubů

Nikola Macáková — 02. 10. 2023
Imunitní systém napadá jejich klouby, nevratně je poškozuje a způsobuje chronické bolesti a může vést až k trvalé invaliditě.

Pokud bych to měl říci upřímně, ze všech možných i nemožných preparátů a léků či mastiček (silných či slabých) jediné, co mě pomohlo byla zmiňovaná biologická léčba. Jak já i má rodina říká dostal jsem, a to doslova novou kůži! Bohužel tato léčba (na to jsem byl lékaři upozorněn) má jako každý lék vedlejší účinky. U někoho takové u jiného zase makové, nicméně já sám za sebe mohu-li to závěrem ohodnotit, pokud má někde středně těžkou či těžkou formu lupénky jediné východisko je skutečně biologická léčba. Vše ostatní jsou je o ničem. bez jakéhokoliv valného efektu. Faktem je, že samotná biologická léčba někomu po jejím absolvování vydrží měsíc, jinému 1/2 roku a dalšímu pacientovi třeba i rok nebo déle než-li se mu opět začne lupénka projevovat. V mém případě se začali nově malé, skutečně opravdu nepatrné flíčky objevovat různě po těle (u mě nejvíc opět na nohách) asi po 3/4 roce od ukončení skvělé biologické léčby. Sám za sebe musím říct, že nic lepšího není – doslova. Neměl jsem žádné vedlejší účinky, cítil jsem se lépe a to i po psychické stránce, když jsem mohli jít „bez stresu“ třeba v létě na koupaliště či k vodě, aniž bych měl strach, stres, nervy z toho, že mě bude někdo očumovat, jak se lidově říká. Dostal jsem novou kůži a začal jsem žít. Nyní pouze občas 1x za 3-4 dny promazávám viditelné flíčky sprejem Enstilar, který kromě léčivých účinků výrazně promazává pokožku. Na kožní oddělení nemocnice již docházím shruba 1x za 3 měsíce na běžnou kontrolu a pro recept na zmiňovaný sprej Enstilar,“ dodal závěrem pan Jiří.

Použité zdroje: guideline.cz (Vlaďka Svobodová), Klinika EUC, Mezinárodní federace psoriatických asociací (International Federation of Psoriasis Association, IFPA), euderma.eu (MUDr. Anna Jiráková, Ph.D.). 
Příběh pacienta: text redakce použila v plném znění, bez redakčních úprav se svolením autora, jehož příjmení redakce zná, ale rozhodla se jej nezveřejňovat. 
(redakční text).

Aktuální témata:
Načítám témata...
logo ZŽ

O nás

Jsme internetový online magazín, který je zaměřen na zdraví, zdravotnictví, medicínu, vitalitu, harmonii, život a zdravý životní styl. Na webu nechybí ani známá onemocnění či babské rady a receptury. Naším partnerským projektem jsou UdálostiExtra.cz.

Sledujte nás

Vyhledávání