S moderní léčbou roztroušené sklerózy může Michaela Č. žít aktivně a naplno, i přes náročnou diagnózu ji práce a radost neopouští.
Architektka Michaela Č. se s roztroušenou sklerózou (RS) potýká od 21 let, různé příznaky ji ale trápily už roky předtím. Díky moderní léčbě dnes může chodit do práce a žít téměř běžný život. „Snažím se životu jít naproti, být aktivní a radovat se z toho, co mám,“ říká Michaela s nadhledem. Její pozitivní přístup je inspirací i pro mnoho dalších pacientů s RS.
Příběh Michaely přináší do popředí téma moderní léčby, která je v České republice téměř výhradně soustředěna do specializovaných center. Proto se jí říká léčba centrová. K prvním moderním lékům se čeští pacienti s roztroušenou sklerózou dostali na přelomu tisíciletí, jednalo se o tzv. léky biologické. Další pokrok nastal v roce 2008, kdy byla na český trh uvedena první monoklonální protilátka, důležitou změnu pak přinesl rok 2011, kdy bylo umožněno léčiva nasazovat v dřívější fázi nemoci.
„V posledních dvou letech se navíc zlepšila možnost zahájit inovativní léčbu vysoce účinnými preparáty, a to hned po první atace nemoci,“ vysvětluje profesorka Dana Horáková, odborná garantka registru ReMuS a zástupkyně vedoucí RS centra při 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Dnes se v centrech léčí 62 % z celkem 26 500 českých pacientů s RS.
Roztroušená skleróza, nemoc českých žen
Roztroušená skleróza je chronické, zánětlivé autoimunitní onemocnění, které je nejčastěji diagnostikované u pacientů mezi 20 a 40 lety. Postihuje třikrát častěji ženy než muže. Nemoc napadá centrální nervový systém – mozek a míchu. Její příčina není zcela objasněna, bývá spojována s faktory, jako jsou genetické predispozice, nedostatek vitamínu D, nebo infekce virem Epstein-Barrové. Mezi její nejčastější příznaky patří ztráta citlivosti, poruchy zraku, únava a problémy s koordinací, obtížemi s pohybem, v nejtěžších případech vede až k invaliditě.
„První klinické příznaky RS, jako jsou brnění končetin nebo problémy se zrakem, bývají nenápadné, ale časem mohou vést k výrazným omezením. Pacienti však mají možnost těmto komplikacím předejít včasným zahájením léčby,“ vysvětluje profesorka Horáková. Michaela, stejně jako řada dalších pacientů, potvrzuje, že s moderní léčbou se jí daří nemoc udržet pod kontrolou a omezit její dopady na každodenní život.
Léčbu je nutné začít včas
„Pacientům s roztroušenou sklerózou je v současnosti k dispozici 15 moderních léků podávaných ve specializovaných RS centrech, což je o 87 procent více než v roce 2015,“ vysvětluje David Kolář, výkonný ředitel AIFP. „Včasné nasazení léčby je zásadní,“ říká profesorka Horáková. „V současnosti máme řadu účinných léků, jež sice neumí nemoc vyléčit, ale u podstatné části pacientů ji umí léčit. Situace v ČR se za poslední dva roky zlepšila a díky úpravě úhradových kritérií můžeme řadu těchto léků (bohužel ještě ne všechny) používat hned po první klinické atace nemoci.“
Do budoucna by bylo skvělé dokázat vytipovat pacienty ještě před první atakou nemoci a zahájit léčbu už v tomto období. Výzvou však i nadále zůstává i progresivní forma nemoci, pro kterou zatím léčba neexistuje.
Život s RS: překážky a naděje
Michaela a mnozí další pacienti čelí v běžném životě překážkám, které onemocnění přináší. I přesto zůstává aktivní a optimistická díky podpoře rodiny, kolegů a pacientské organizace Unie Roska, která sdružuje lidi s RS. „Snažím se životu jít naproti, být aktivní a radovat se z toho, co mám,“ říká.
Zkušenosti pacientů s RS ukazují, že inovativní léčba může mít pozitivní vliv na kvalitu života i společenské uplatnění, a to i přesto, že zatím neexistuje lék, který by nemoc dokázal zcela vyléčit. Z dostupných dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) pro projekt AIFP Inovace pro život II vyplývá, že se díky moderním léčivům zlepšuje kvalita života dnešních pacientů a prodlužuje se jejich délka dožití, která se přiblížila očekávané době dožití běžné české populace. Data také ukazují zřetelné rozdíly mezi pacienty s roztroušenou sklerózou na centrové léčbě a bez ní. Pacienti na centrové léčbě mají výrazně nižší pravděpodobnost hospitalizace, jsou výrazně častěji práceschopní a pobírají méně příspěvků na péči a invalidních důchodů.
Centrová léčba se využívá i pro další nemoci
Centrová léčba samozřejmě není jen pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Dle aktuálních dat Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) ji využívá více než 120 tisíc pacientů a pacientek. „Největší počet pacientů – 24 tisíc – se v roce 2023 léčil s neurologickými nemocemi, kromě roztroušené sklerózy také s migrénou nebo Parkinsonovou nemocí. Jednou z nejčastějších oblastí léčby v centrech je onkologie solidních nádorů s více než 21 tisíci pacienty s rakovinou prsu, prostaty, tlustého střeva a konečníku, kůže nebo plic. Významné je také využití centrové léčby v revmatologii, hematoonkologii a dalších oblastech,“ říká David Kolář.
Díky úspěšnému vývoji nových léků dnes mohou pacienti v rámci centrové léčby využívat již 295 moderních přípravků, průměrný nárůst počtu pacientů za poslední tři roky dosahuje 57 procent. Růst v této oblasti je dobrou zprávou, neboť znamená více odléčených pacientů jako je právě paní Michaela.
